Väitöskirja

Dialogical Family Guidance in Families with a Child with Neurodevelopmental Disorders : Implementation and Outcomes

Väitöskirjaan voit tutustua osoitteessa: https://urn.fi/URN:ISBN:978-952-03-2435-3

Tutkimuksen tarkoituksena on kehittää ja implementoida Dialoginen perheohjausmalli (DFG) sekä arvioida sen vaikuttavuutta perheen toimivuuteen, terveyteen ja sosiaaliseen tukeen perheissä, joiden lapsella on neurokehityksellinen (neuropsykiatrinen) oireyhtymä. Tutkimuksessa modifioitiin ja esitestattiin FAFHES-mittari (Family Functioning, Health and Social support). Lisäksi tutkimuksessa kuvataan vanhempien toiveita ja odotuksia terveydenhuollon henkilökunnalta saadusta tuesta.

Tutkimuksen tavoitteena on tiedon ja ymmärryksen lisääminen neuropsykiatrisesti oireilevien lasten perheen toimivuudesta, terveydestä ja sosiaalisesta tuesta. Tämän väitöskirjan yhteenveto-osassa integroidaan osajulkaisujen I-III (Pilottitutkimus, DFG kehittämis- ja implementointitutkimus, Satunnaistettu kliininen tutkimus) tulokset käyttämällä synteesiä. Pilottitutkimuksen aineisto kerättiin (2012-2014) käyttäen modifioitua FAFHES mittaria. Osallistujat Pilottitutkimuksessa (n=29) olivat perheitä, joilla oli 4-16-vuotias neurokehityksellisen oireyhtymän omaava lapsi ja uusi lähete Helsingin Yliopistolliseen sairaalaan neurokognitiivisiin / neuropsykiatrisiin yksiköihin. Pilottitutkimuksessa modifioitu FAFHES mittari osoittautui tarkoitukseen soveltuvaksi. FAFHES-mittarissa oleva aineisto analysoitiin tilastollisia menetelmiä käyttäen ja avoimet kysymykset sisällönanalyysiä käyttäen. Pilottitutkimuksessa tulokset osoittivat positiivisen korrelaation perheen toimivuuden ja perheen terveyden välillä. Alkumittauksessa isien ja äitien kokemusten välillä ei ollut eroja perheen toimivuudessa, perheen terveydessä eikä sosiaalisessa tuessa. Perheen toimivuudessa, terveydessä ja sosiaalisessa tuessa tulokset säilyivät muuttumattomina kolmen kuukauden seurannan aikana.

DFG kehittämis- ja implementointitutkimus sisälsi DFG-koulutuksia, joista aineisto kerättiin (2015-2019) kolmepäiväisen koulutuksen viimeisenä päivänä siihen tarkoitukseen kehitetyn kyselylomakkeen avulla. DFG-koulutustutkimukseen liittyvään kyselyyn vastasi kaksikymmentäkuusi (n=26) koulutukseen osallistunutta terveydenhuollon ammattilaista. Aineisto analysoitiin tilastollisin menetelmin ja avoimet kommentit on raportoitu yhteenvetona. DFG-koulutustutkimukseen osallistuneet olivat hyvin tyytyväisiä ja kokivat DFG koulutuksen antaneen hyvän kokemuksen ja uusia perheen tukemiskeinoja. Satunnaistetun kliinisen tutkimuksen aineisto perustuu modifioidun FAFHES-mittarin ja DFG intervention vaikuttavuusarviointiin (2016-2018). Osallistujat olivat perheitä (n=50), joilla oli 4-16-vuotias neurokehityksellisen oireyhtymän omaava lapsi ja uusi lähete Helsingin Yliopistolliseen sairaalaan neuropsykiatriseen avohoitoyksikköön. Satunnaistetussa kliinisessä tutkimuksessa perheet (n=50) satunnaistettiin siten, että joka toinen perhe sijoitettiin interventioryhmään (n=23) ja joka toinen perhe sijoitettiin vertailuryhmään (n=19). Interventioryhmä aloitti samanaikaisesti DFG:n yksikön tavanomaisen hoidon lisäksi. Vertailuryhmä osallistui vain yksikön tavanomaiseen hoitoon. Vanhemmat täyttivät kyselylomakkeet ennen DFG:tä (interventioryhmä) ja heti sen jälkeen. DFG sisälsi kuusi tapaamista, jotka toteutettiin kolmen kuukauden aikana. Vertailuryhmään osallistuneet vanhemmat täyttivät FAFHES-lomakkeen lähtötasomittauksena ja kolmen kuukauden seuranta-ajankohtana. FAFHES- ja DFG-mittarissa oleva aineisto analysoitiin tilastollisia menetelmiä käyttäen ja avoimet kysymykset sisällönanalyysiä käyttäen.

Satunnaistettu kliininen tutkimus osoitti, että vanhempien kokema sosiaalinen tuki lisääntyi interventioryhmässä enemmän kuin seurantaryhmässä. Arjessa selviytyminen ja vanhempien välinen suhde olivat yhteydessä perheen toimivuuteen ja perheen terveyteen. Myös perheen kokemus perheen terveyden lisääntymisestä kasvoi hiukan DFG-intervention jälkeen, mutta perheen kokema toimivuus ei. Vanhemmat olivat hyvin tyytyväisiä ja kokivat DFG-intervention voimaannuttavana ja tarpeellisena. DFG auttoi heitä selviytymään arjessa aiempaa paremmin neuropsykiatrisesti oireilevan lapsensa kanssa.

Tämän väitöskirjan johtopäätöksenä voidaan todeta, että DFG toimii koko perhettä vahvistavana ja näin lisää perheiden myönteistä kokemusta saadusta sosiaalisesta tuesta. DFG tuo neuropsykiatrisesti oireilevien lasten perheille tukea vanhemmuuteen ja parisuhteeseen sekä lisää kaikkien perheenjäsenten mahdollisuutta keskustella huolista kuulluksi tulemisen lisäksi.

Cavonius-Rintahaka, Diana

Tampere University 2022

Väitöspäivä: 2022-06-17